Je kind heeft coeliakie

Carina | HappyVitaal '21

Als ik zoek op Pinterest naar coeliakie of glutenallergie kom ik het ene na het andere glutenvrije recept tegen. Heel handig, maar wat ik mis is een ervaringsverhaal van een ouder van wie het kind gediagnosticeerd is met coeliakie. Wij weten sinds een half jaar dat onze jongste zoon (hij wordt bijna 4 jaar) coeliakie heeft. Deze diagnose is bij hem gesteld toen hij 3,5 jaar was. In deze blog lees je mijn ervaring met het wennen aan het hebben van een kind met coeliakie. Ook geef ik praktische tips voor als je net gehoord hebt dat je kind coeliakie heeft.

 

Voordat coeliakie in ons leven kwam

Wisten wij van niets… 😊. In onze families komen geen allergieën en ziektes voor. Onze jongste zoon was klein, mager – maar wel een bolle buik – en had altijd weinig energie. Voor ons was het heel normaal dat hij altijd nog in de kinderwagen zat, veel door ons werd gedragen en tijdens het buiten spelen observeerde in plaats van meedeed. Toen ik zwanger van hem was verwachtte ik echt een rauwdouwer en gek genoeg bleef het ‘rauwdouw-gedrag’ uit in zijn peutertijd. Tijdens de peuterperiode begon het mij op te vallen dat onze zoon wel heel lang in maat 86/92 bleef hangen. Waar zijn broer tijdens zijn 3e allang over was naar een volgende kledingmaat gebeurde dat bij onze jongste zoon maar niet. Hij leek niet te groeien. We hebben toen gevraagd aan het consultatiebureau om hem weer (door corona was dit al lang niet gedaan) te meten en wegen. Hij was inderdaad klein voor zijn leeftijd. We besloten het nog een half jaar aan te kijken en ook daarna zagen we nauwelijks vooruitgang. Op de groeicurve was heel duidelijk te zien dat hij steeds meer afweek van het gemiddelde voor zijn leeftijd. We werden doorgestuurd naar de kinderarts. In het ziekenhuis werden de eerste lichamelijke onderzoeken gedaan, die je kunt doen als je kind achterblijft in zijn/haar groei. Na het gesprek over een eventuele glutenallergie begon het bij ons al een beetje te dagen. Dat zou het wel eens kunnen zijn. Ja, onze zoon had altijd weinig energie, speelde niet mee en kon humeurig zijn. Niet perse signalen die gelijk hoeven te betekenen dat er lichamelijk iets niet in orde is, maar als wij het vergeleken met zijn broer wel gek dat hij zo’n ander gedrag vertoonde.

 

Nadat coeliakie in ons leven kwam

De bloeduitslagen waren eerder binnen dan verwacht en de kinderarts belde ons direct. De uitslag was glashelder. Onze zoon had coeliakie.

Enerzijds waren we blij dat we een verklaring hadden voor de groeiachterstand en het gedrag van onze zoon. Anderzijds was er ook verdriet… hij heeft dus een auto-immuunziekte en dit heeft hij de rest van zijn leven. Je wil niet dat je kind anders is en zijn hele leven moet opletten om gezond te blijven.

In de eerste weken na de diagnose gingen we vooral in de praktische stand… spullen vervangen, nieuwe producten in huis halen en eetboxen maken die meegaan naar de opvang en tijdens bezoekjes of logeerpartijen.

Met hulp van de diëtiste uit het ziekenhuis hebben we snel veel geleerd over glutenvrij eten en leven. De opa’s en oma’s van onze zoon hebben we hier via folders en websites ook veel over geïnformeerd, omdat hij wekelijks bij hen logeert.

Na de grote praktische omschakeling kwam er ruimte voor het emotionele stuk. Kwartjes gingen vallen over het gedrag van onze zoon de eerste jaren. Opeens werd er heel veel van zijn sociaal emotionele gedrag verklaard door het feit dat hij altijd heel weinig energie heeft gehad en waarschijnlijk ook chronische buikpijn. Dat vond ik soms best confronterend en verdrietig. Ik had uiteraard eerder willen weten dat hij coeliakie had, dan was hij eerder ‘gezond’ geweest en wij waarschijnlijk wat minder moe. 😊

Nog steeds vind ik het soms confronterend dat hij ‘anders’ is. Bijvoorbeeld als er spontaan iets uitgedeeld wordt tijdens het buiten spelen. Alle kindjes rennen dan enthousiast op de uitdelende ouder af, zo ook mijn zoontje. Helaas komt het regelmatig voor dat er een ingrediënt in zit dat hij niet mag eten. Hij lijkt daar tot nu toe niet zo mee te zitten. Maar ik vind het wel lastig… ik gun hem natuurlijk het moment van vreugde als er spontaan getrakteerd wordt. Die confrontatie zal blijven, maar ik verwacht wel dat er minder emotionele lading op komt, omdat het voor ons vanzelfsprekend gaat worden.

Tot slot deel ik wat tips die fijn zijn als je net te horen hebt gekregen dat je kind coeliakie heeft.

 

Tips voor als je net weet dat je kind coeliakie heeft

  • Word lid van de Nederlandse Coeliakie Vereniging (link naar: https://www.ncv.nl/). Je ontvangt ieder kwartaal een ledenblad vol met tips, maar ook ervaringsverhalen. Echt praktisch en fijn om te lezen. Daarnaast heeft de Vereniging nog allemaal andere voordelen, zoals korting bij glutenvrije winkels, gratis contact met diëtisten en er worden verschillende activiteiten georganiseerd.
  • Bekijk de website van Glutenvrij. (link naar: https://www.glutenvrij.nl/) Dit is een online platform met allerlei informatie over een glutenvrij leven.
  • Maak glutenvrije boxen, die je makkelijk meegeeft met speeldates of logeerpartijtjes. Bij ons zitten er in de box crackers, snoepjes, koekjes en afhankelijk van het moment doen wij er ook wat brood bij. Als onze zoon ergens naartoe gaat, gaat de box automatisch mee.
  • Informeer je zelf over het lezen van etiketten. Dit is makkelijker dan dat het lijkt. Kom je er niet uit? Raadpleeg dan een diëtist.
  • Zoek op Instagram naar voor jou inspirerende accounts. Ik volg deze accounts en haal hier heel veel inspiratie en tips uit! Glutenvrij, Glutenvrijewebshop, Glutenvrijevader, Glutenvrij_met_nathalie.
  • Ook op Pinterest staan waardevolle accounts. Kies in de zoekbalk ‘glutenvrij’ en kijk of hier voor jou iets inspirerends bij staat. Ik vind zelf Oh My Pie! leuk.
  • Vertel aan de mensen in je omgeving dat jullie kind coeliakie heeft. De meeste mensen kennen via via ook wel iemand met een kind met coeliakie. Vraag om tips. Ik was bijvoorbeeld geïnteresseerd in leuke kindvriendelijke restaurants in Utrecht en heb via een vriendin een heel lijstje doorgekregen van een vriendin van haar met een dochter met coeliakie. Dat scheelt veel uitzoekwerk.

Als je na het lezen van deze blog een vraag aan mij hebt of iets met mij wil delen over jouw ervaringen dan kan dat. Stuur mij een DM via Instagram (je kunt mij vinden onder carina_happyvitaal) of stuur mij een email. Ik vind het leuk om iets van je te horen en denk graag met je mee.

Download gratis e-werkboek

* De gegevens die u aan HappyVitaal verstrekt worden vertrouwelijk behandeld. Uw persoonlijke gegevens worden niet aan derden verstrekt.

Deel dit bericht
Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on pinterest
Share on email
Share on print